【解说】
现在,在“选择与尊严”网站上,填写生前预嘱的大约有四千多人。因为信息的高度保密,罗点点不知道究竟有多少份生前预嘱起了作用。但前段时间有朋友告诉她,张爱萍将军的夫人李又兰,填写了一份生前预嘱。上个月,老人在家人和医生帮助下,放弃临终的治疗,实现了有尊严的死亡。从进入弥留到去世,只有不到二十四小时的时间。罗点点说,这可能是推出供中国大陆居民使用的生前预嘱文本之后,帮助到的第一个人。
【纪实】
打点气吧。
【解说】
前不久王奶奶的大女儿退休了,能够和母亲规律地倒一倒班,她不用太辛苦了。王奶奶说,她已经打定主意,下次老伴情况不好的时候,说什么也不用电击、心脏复苏这样有创伤的方式,会让老伴太痛苦了。而且她也跟孩子们说了,如果将来自己遇到同样的情况,也不要用带创的抢救方式,让自己安然地离开人世。
【主持人】
在这期节目播出之前,我们得到消息,北京市卫生局已经同意作为生前预嘱推广协会的业务主管单位,并且已经正式发文。罗点点他们在为完善社团法人的注册,在做很多的准备。这个准备当中,要求要有五家发起单位,五家当中必须有三家三甲医院。目前协和医院已经答复同意作为其中之一,而另一家三甲医院明确拒绝。
作为“选择与尊严”网站的站长,罗点点还有另外一个身份,开国大将罗瑞卿的女儿。因此,她的每一次公开亮相都会被媒体关注。
罗点点以及她的团队所倡导的“生前预嘱”理念被媒体关注是最近一周的事情。此前,她和她的团队已工作了6年,在中国推广“生前预嘱”的制定和实施。罗认为,过分人为地要挽留和延长本应逝去的生命,实际上也会对这个患者带来极大的痛苦,甚至于让他丧失最后的尊严。
所谓生前预嘱,凡是年满18周岁的成人均可填写,以便于人们事先在健康或意识清楚时做出签署说明文件,即在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。
文件5个基本要点“我要或不要什么医疗服务”、“我希望使用或不使用支持生命医疗系统”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人朋友知道什么”和“我希望让谁帮助我”之下,又细分了小条目,便于人们用打钩的方式来填写。
在一个小时的采访中,罗点点向早报记者介绍着生前预嘱。采访结束时,她做了一个计划式的总结。“第一,我们要申请社团,第二我们要多‘种树’,第三要继续向政协提交提案,第四写一本书……”
尊严死不提前结束生命
安乐死是在医生帮助下的一种自杀方式。尊严死不提前结束生命,而是在尊重个人意愿前提下,不延长自然的生命。
东方早报:“选择与尊严”网站是2006年建设的,当初您是怎么想起做一个公益网站?
罗点点:我曾经是一个医生,在临床过程中,看到各种各样的临终前的病人生活没有质量,想活活不好,想死死不掉。看到很多很多这样的病例或者事例,我们一些朋友聚在一起,就会说起。再加上我们这一代人马上将进入60岁了,按照医疗和社会学的标准,我们也跨入了老年行列,老人嘛,就会想老人的事情。我就和几个医生朋友说,要成立一个俱乐部,不插管俱乐部。
开始还只是说笑,后来就变得越来越认真了。我们就在网上检索,别的国家,别的社会,别的文化传统,他们都是怎么思考生死问题。在查资料过程中,我们发现除了一种安乐死,还有另外一种死亡的方式叫做自然死,或者叫做尊严死。所以,我们就做了一个叫做“选择与尊严”的网站,让更多的人去了解自然死。
东方早报:安乐死,现在越来越为公众所了解,但尊严死是什么概念?
罗点点:安乐死是在医生帮助下的一种自杀方式,比如给予注射药物或者口服药物,提前结束自然人的生命。
“尊严死”就是在符合病人本人意愿的情况下,让病人在尽可能的舒适和尽可能的按照自己的意愿、实现尊严的情况下,以一种更自然的方式离开这个世界。但尊严死并不提前结束自然人的生命,而是在尊重个人意愿的前提下,不延长自然的生命。
延长的只是死亡的过程
过分人为地要挽留和延长本应逝去的生命,实际上也会对这个患者带来极大的痛苦,甚至于让他丧失最后的尊严。
东方早报:可是,我们希望自己的亲人能活得更长久,尽量去延长他们的生命。
罗点点:在传统社会里,大部分的人在临终前,都是随着自然规律最终去了另外一个世界,人都是死亡在家里的。这是没有什么争议的。
东方早报:为什么现在又有争议?
罗点点:这主要是急救技术的发展引起的。急救技术可以让一个病人得到有效的救治,比如一个触电或者车祸昏迷的人。但同样也带来另外一面,急救技术在一些毫无希望得到救治的病人身上得到了应用,使他们终日躺在病房内,靠着心肺复苏仪,插各种管,直到生命最后的一刻,几乎是可以无限地延续着他们的死亡过程。
比如一个晚期癌症患者,他没有心跳,我们给他人工心跳,他没有血压,我们给他人工血压,让他持续地躺在医院病房内,不与外界任何人发生关系,他的生活毫无质量。
病人的死亡时间往往是机器停止的时间,而不是一个真正的自然死亡的时间。我们所延长的已经不是生命的过程,而只是一个死亡的过程。过分人为地要挽留和延长本应逝去的生命,实际上也会对这个患者带来极大的痛苦,甚至于让他丧失最后的尊严。
东方早报:你怎么看待死亡?
罗点点:我觉得死亡其实就是生命历程中一个不可或缺的阶段,这是一种自然规律。生、老、病、死,有出生,就有死亡。
生前预嘱启动设有条件
按照合理的医学判断,病人生命也不能维持6个月(不绝对),通过医生和家人协商来启动生前预嘱。
东方早报:在你看来,怎么样才算一个有尊严的死亡?
罗点点:首先是个人的意愿被尊重,我们主张每个人说出自己的愿望,是明确的表达。
东方早报:选择不放弃使用生命支持系统也可以吗?
罗点点:是的,只要是个人意愿。你可以在我们注册中心填写之后,随时修改个人的意愿。
东方早报:你强调的是个人意愿。
罗点点:嗯。在我们看来,医生和家人都是在病人生命末期时配合病人来实现他的愿望。这主要是一个法律问题。在法律上来讲,一个病人的生命交给家人或者医生来私自决定是不符合法律精神的,更不符合基本的生命权利。
但如果病人自己来决定要不要抢救,而所有的家人和医生来配合病人实现他个人的愿望,就符合了基本的生命权利。
东方早报:比如,我填写了一份个人生前预嘱。但何时启动?
罗点点:首先一点,启动生前预嘱一定是病人到了生命末期。也就是按照合理的医学判断,医生用一切的手段来救治这个病人,他的生命也不能维持6个月(强调不是绝对的)。这个时候,生命末期的病人的意愿才能启动。
东方早报:谁来决定要启动这份生前预嘱?
罗点点:这个是要靠医生和家人协商。
6年4000人提交生前预嘱
在2011年之前,注册提交生前预嘱的人数一直是两三百人。一次我们接受了崔永元的采访,人数才突破1000人大关。
东方早报:今天,我登录了你们创办的网站——选择与尊严,发现你们网站一度很难打开。
罗点点:这是由于网站访问量激增的缘故。前几天,中国青年报等对“生前预嘱”进行了报道,使网站访问量激增,尤其是生前预嘱注册中心在短时间内加入了大量新用户。
为了确保注册中心平台的正常运转,我们正在对网站的生前预嘱注册中心进行升级改造,所以这段时间,网站运行可能出现缓慢。
东方早报:此前你们的访问量有多大?
罗点点:我们做过一次改版,加起来也就是150万人次访问吧。
东方早报:到现在为止,有多少人在网站注册中心提交了“生前预嘱”?
罗点点:这个数字最近几天变化特别大。我估计4000人。
东方早报:这个数字并不太大,你觉得呢?
罗点点:如果是单纯的看数字,4000人相对于13亿中国人来说,这个数字是不大。相对来看,在2011年之前,我们网站的注册人数一直是两三百人。有一次我们接受了崔永元的采访,人数才第一次突破了1000人大关,我又觉得注册人数已经不少了。
推广尊严死曾遭医院排斥
讨论死不那么合适,如果在医院讨论死,就会对病人有些冒犯。养老院也一样。
东方早报:“生前预嘱”推行得有些难?
罗点点:相当的难,我们印刷了一些精美的小册子,我们想把资料摆放在医院的大厅和公共场合一些期刊的架子上,这个架子是绿色的,我们称之为“种树”。6年来,我们的“树”没有进入一个医院,最多进入一些老干部活动中心,这就是我们的现实。
东方早报:你们遇到了一些阻力。
罗点点:医院负责人称医院是救死扶伤的地方。你也知道我们中国人有好生的传统,讨论死不那么合适,如果在医院讨论死,就会对病人有些冒犯。养老院也一样。
东方早报:在实际运作过程中,有没有因为网站身份缘故被排斥?
罗点点:有呀,有一些医院的党委书记就问:你们一个公益网站,随随便便就能进入我们医院大厅?
东方早报:有没有想过去民政部门办理一个社团,有了固定的身份之后,可能操作更为顺畅一些。
罗点点:也很难,我们已经找过民政部门。民政部门的负责人就会很敏感地问:“你们是安乐死吧!”(无奈的表情)我只能告诉他不叫安乐死,有时候给他们讲半个小时,我做了很多PPT,做了各种幻灯片。但还是需要一遍遍地解释。
东方早报:是不是有一些无奈?
罗点点:是有一些,尽量去做吧,我相信随着社会进步、生活水平的提高,人们会逐渐注意到自己的意愿。我们一天做不成,就做两天,我们做了6年,以前没人知道,现在有人知道了,这就很好。
罗点点:当我们谈论死亡时,我们在谈论“尊严”
罗点点有个很有名望的父亲——开国大将罗瑞卿。但这些年,她让人们记住的,却是另外一个身份:“选择与尊严”公益网站创始人。从对抗死亡的医生,转身成为一名倡导人们顺从自然死亡的公益人,罗点点说这是一条任重道远的路,她愿意坚持到底。
做了一辈子医生的罗点点,从对抗死亡的医生,转身成为一名倡导人们顺从自然死亡的公益人,她说这是一条任重道远的路,她愿意坚持到底
本刊记者/陈薇
发表评论